„Šia apklausa norime suprasti, kas iš tikrųjų daro įtaką žmonių kasdieniam gyvenimui – ar tai būtų jiems teikiama priežiūra, ar paslaugos, kuriomis jie gali naudotis, ar jų šeimų ir bendruomenių pagalba. Derindami retų ligų bendruomenės patirtį su patikimais kokybiniais ir kiekybiniais duomenimis, galėsime sustiprinti bendruomenės atstovavimą ir siekti sprendimų, kurie būtų geriau pritaikyti prie realių žmonių, sergančių reta ar nediagnozuota liga, ir jų šeimų poreikių“, – sako Jessie Dubief, EURORDIS socialinių tyrimų direktorė ir „Rare Barometer“ programos vadovė.
Daugiau informacijos: https://www.eurordis.org/rare-barometer-survey-launch-2025
Apklausos rezultatai bus paskelbti 2026 m. ir jais bus pasidalinta su dalyviais, politikos formuotojais ir plačiąja visuomene.
