Veiklos ataskaita 2025

Apie mus

„Retos ligos“ – nacionalinis aljansas, vienijantis retomis ligomis sergančius pacientus, jų artimuosius, organizacijas ir specialistus Lietuvoje.

2025 metais organizacija pradėjo veiklą nauju pavadinimu – Retos ligos VšĮ, tęsdama 2015–2024 m. veiklą vykdžiusios Vaikų retų ligų asociacijos iniciatyvas.

Mūsų tikslas – kad pacientai būtų girdimi, informacija būtų prieinama, o sprendimai – paremti realiais poreikiais.

Ko siekėme 2025 metais

2025 metais daugiausia dėmesio skyrėme:

  • informacijos apie retas ligas prieinamumo didinimui

  • pacientų bendruomenės stiprinimui

  • bendradarbiavimo tarp pacientų, gydytojų ir institucijų skatinimui

 

Ką darėme

Per 2025 metus įgyvendinome šias veiklas:

Informacijos sklaida

  • vystėme ir pildėme svetainę retosligos.lt

  • rengėme ir viešinome turinį apie retas ligas, pacientų patirtis ir aktualijas

Tinklalaidė „(Ne)retos istorijos“

  • pradėjome naują tinklalaidės projektą apie retas ligas

  • parengėme ir paskelbėme pirmąsias tinklalaides su pacientais ir specialistais

Bendruomenė ir dialogas

  • organizavome ir dalyvavome renginiuose ir susitikimuose

  • stiprinome ryšius tarp pacientų, gydytojų ir kitų suinteresuotų šalių

Atstovavimas

  • dalyvavome diskusijose dėl retų ligų politikos

  • kėlėme pacientų problemas ir poreikius viešojoje erdvėje

 

Ką pasiekėme

  • užtikrinome nuolatinį informacijos apie retas ligas prieinamumą

  • pradėjome tinklalaidę „(Ne)retos istorijos“, kurioje pristatomos pacientų patirtys ir specialistų įžvalgos

  • prisidėjome prie didesnio retų ligų matomumo Lietuvoje

  • stiprinome bendradarbiavimą tarp skirtingų sričių atstovų

Kas toliau – 2026 planai

Toliau kryptingai vystome pradėtas iniciatyvas:

Retų ligų informacijos platforma

  • tolesnis svetainės retosligos.lt vystymas

  • naujo funkcionalumo diegimas ir turinio plėtra

Tinklalaidė „(Ne)retos istorijos“

  • antras sezonas – kasmėnesinė tinklalaidė

  • pacientų istorijos ir ekspertų įžvalgos

Pacientų patirčių tyrimas

  • tyrimas apie pacientų priežiūros kelius Lietuvoje

  • duomenys sprendimų priėmimui ir advokacijai

 

Kaip galite prisidėti

Retų ligų sritis keičiasi lėtai – bet kartu galime tai paspartinti.

✔ Skirkite 1,2 % GPM – https://retosligos.lt/paremkite/

✔ Dalinkitės informacija

✔ Prisijunkite prie bendruomenės – facebook.com/retosligos

 

Retos ligos VšĮ veiklos ataskaitą pagal Lietuvos Respublikos finansų ministro 2024 m. liepos 11 d. įsakymu Nr. 1K-234 patvirtintą formą rasite čia.

Visus finansinės atskaitomybės dokumentus rasite Registrų centro puslapyje.

Sekite mus