2026 m. kovo 12 d. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose vyko konferencija „Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas: naujos galimybės“.
Renginio metu buvo pristatytas ir aptartas šiuo metu rengiamas Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas (Retų ligų planas). Konferencijos tikslas – skatinti suinteresuotų grupių dialogą, aptarti atsakomybių pasidalijimą, stiprinti tarpinstitucinį bendradarbiavimą ir paskatinti aktyvų įsitraukimą į plano įgyvendinimą.
Universitetų ligoninių, kuriose veikia retų ligų centrai, gydytojai, Sveikatos apsaugos ministerijos ir kitų institucijų atstovai bei pacientų organizacijų atstovai pristatė ir diskutavo pagrindines plano temas:
Kaip skėtinė retų ligų pacientų organizacija Lietuvoje, „Retos ligos“ – Nacionalinis aljansas pristatė plano temą „Pagalbos pacientui įgalinimas“.
Konferencijos metu pristatytą prezentaciją galite rasti čia:
Vilniaus universiteto ligoninė Santaros klinikos
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos
Lietuvos žmogaus genetikos draugija
Lietuvos mokslo taryba
Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija
Retų ligų labdaros ir paramos fondas
Pacientų organizacija „Retos ligos“ – Nacionalinis aljansas
