-
Apskaičiuota, kad 48-iose Europos šalyse su retomis ligomis gyvena apie 30 milijonų žmonių.
-
Kiekviena reta liga paveikia mažiau nei 1 iš 2000 žmonių.
-
Yra daugiau nei 6000 skirtingų retų ligų.
-
Retomis ligomis per savo gyvenimą serga apie 4 % gyventojų, o skaičiavimai svyruoja nuo 3,5 % iki 5,9 %.
-
Apie 85 % retų ligų paveikia mažiau nei vieną asmenį iš milijono arba mažiau nei 500 asmenų Europos Sąjungoje.
-
75 % retų ligų paveikia vaikus.
-
70 % retų ligų prasideda vaikystėje.
-
72 % yra genetinės kilmės.
-
28 % yra ne genetinės (įskaitant retus vėžio atvejus, retas infekcijas, imunodeficitą).
-
Retomis ligomis sergantiems pacientams diagnozė nustatoma vidutiniškai per 5 metus.
-
70 % retomis ligomis sergančių žmonių kreipęsi į gydytoją laukia patvirtintos diagnozės ilgiau nei 1 metus.
-
7 iš 10 retomis ligomis sergančių žmonių ir jų globėjų sumažina arba nutraukia profesinę veiklą dėl savo ar savo šeimos nario retos ligos.
-
ES yra registruota daugiau nei 230 retųjų vaistų. Tikslas – iki 2030 m. paremti 1000 naujų terapijų kūrimą.
-
Tik 1200 iš visų retų ligų, turi daugiau nei penkis dokumentuotus atvejus, publikuotus mokslinėje literatūroje.
-
2/3 šeimos globėjų skiria daugiau nei 2 valandas per dieną su liga susijusioms užduotims atlikti.
-
Retomis ligomis sergančių žmonių, kurie pranešė, kad jaučiasi prislėgti, dalis yra 3 kartus didesnė nei tarp visų gyventojų.
Šaltinis: https://www.eurordis.org
