Registruotis

Renginio programa

14:30 – 15:00

• Pasitikimo kava, dalyvių registracija

15:00 – 15:10

• Renginio atidarymas, sveikinimo žodis

Pranešimai – naujienos retų ligų srityje:

15:10 – 15:20

• Andrė Balžekienė, tinklalaidės apie retas ligas projekto vadovė: „(Ne)retos istorijos“ – kai dalinamės istorijomis, geriau vieni kitus pažįstame.

15:20 – 15:35

• Doc. dr. Birutė Tumienė, Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovė: Nacionaliniai ir Europos retų ligų planai: kodėl jie mums būtini?

15:35 – 15:50

• Prof. Lina Jankauskaitė, prof. Valdonė Misevičienė, Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras: Naujienos, kurios keičia kasdienybę.

15:50 – 16:00

• Renginio svečias – Barbora Suisse, iniciatyvos „Draugiški autizmui“ įkūrėja: Kaip pakeisti visuomenės požiūrį į ligą ar negalią? Barbora pristatys naują filmą apie gyvenimą su Tureto sindromu „Šaukiu, rėkiu, keikiu“, orig. „I Swear“. Renginio dalyviams burtų keliu padovanosime 4 kvietimus į filmo premjerą Lietuvos kino teatruose.

16:00 – 17:30

Diskusija – kaip tobulinti retų ligų sistemą Lietuvoje?

Renginį ir diskusiją moderuos Živilė Kropaitė.

Diskusijos dalyviai:

Monika Ošmianskienė, retų ligų pacientų atstovė: Kaip sukurti veikiančią retų ligų skaitmeninę platformą Lietuvoje.

Milda Dambrauskienė, gydytoja vaikų neurologė, Lietuvos vaikų neurologų asociacijos pirmininkė: Pacientų nukreipimas po diagnozės nustatymo, Vilniaus / Kauno retų ligų centrai.

Doc. dr. Birutė Tumienė, Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovė: Retų ligų plano atnaujinimas Lietuvoje.

Daniel Naumovas, Sveikatos apsaugos viceministras

Eglė Kazlauskienė, AstraZeneca retų ligų padalinio vadovė Baltijos šalims: Kaip gerinti gydymo prieinamumą retomis ligomis sergantiems pacientams.

Registruotis