Pirmą parą po gimimo Igną operavo Kauno klinikų neurochirurgas Algimantas Matukevičius – uždarė atvirą nugaros smegenų defektą. Kaip dažnai tokiais atvejais nutinka, netrukus po to išryškėjo smegenų vandenės problema. Nepasiteisinus gydymui vaistais, Ignui, kuriam tuo metu buvo dvi savaitės, implantuotas ventrikuloperitoninis šuntas (įdėta speciali vamzdelių ir vožtuvo sistema, kuri užtikrina smegenų skysčio pertekliaus nutekėjimą iš galvos smegenų į pilvo ertmę). 2017-aisiais dėl šunto disfunkcijos Ignas buvo operuotas pakartotinai, pakeistas šunto vožtuvas.
Fizinės problemos, su kuriomis susiduria įskiląjį stuburą turintys vaikai, priklauso nuo nugaros smegenų pažeidimo lygio. Igno, kuriam dabar šešeri, pažeidimai yra dideli, tad apatinė jo kūno dalis – nejautri, Ignas kojų judinti negali. Berniuką taip pat nuolatos lydi šlapinimosi ir tuštinimosi sutrikimai. Jo kojų raumenys lengvai stingsta, tad būtina nuolatinė mankšta. Be to, bendras Igno kūno jautrumas – mažesnis, todėl traumos atveju sunku pastebėti, kad kažkas negerai. Visgi Aušra džiaugiasi, kad baisiausia gydytojų prognozė dėl protinių vaiko gabumų neišsipildė: „Labiau už viską norėjau, kad galėčiau su Ignu bendrauti, kalbėtis. Ir nors tam tikri sunkumai ir egzistuoja – kartais šlubuoja atmintis, kyla emocinių problemų – Ignas normaliai protauja, yra labai draugiškas ir socialius, geba užmegzti ryšį su kiekvienu sutiktu žmogumi.“
Pirmas darbas, tekęs Aušrai po Igno gimimo, buvo išmokti jį kateterizuoti pačiai. Procedūrą reikia atlikti kelis kartus per dieną ir ji bus reikalinga visą Igno gyvenimą. „Kateterizaciją būtina atlikti reguliariai, nes tik taip galima išsaugoti sveikus inkstus ir prailginti šių vaikų gyvenimo trukmę.“ Pašnekovė džiaugiasi turinti galimybę dienos metu nuvykti į Igno lankomą darželį ir pati atlikti kateterizaciją. „Mokymo įstaigų darbuotojai ir jose dirbantys visuomenės sveikatos priežiūros specialistai nėra apmokyti ir neturi teisės teikti jokių sveikatos priežiūros paslaugų, tad ir kateterizuoti mano sūnaus negali“, – sako Aušra.
Įskilasis stuburas – neišgydomas, tad vaikus su tokia negalia auginantiems tėvams belieka stebėti jų būklę, atlikti būtinas procedūras bei kiek įmanoma stiprinti kūną. „Lankomės reabilitacijose, kartą per metus vykstame į sanatoriją. Tai vertinga ne tik iš sveikatinimosi perspektyvos, bet ir todėl, kad parodo mums kryptį, į ką turėtume labiausiai orientuotis, ko turime siekti, ką tokio amžiaus vaikas turėtų mokėti, lavinant protinius sugebėjimus ir stiprinant raumenyną“, – sako Aušra ir priduria, kad šeima išmoko prisiderinti prie Igno poreikių ir mankštą įtraukti į šeimos gyvenimą. „Ignui mankšta yra būtina, turime mankštinti ne tik viršutinę kūno dalį, bet ir visą kūną, kad jis kuo mažiau stingtų. Į tai galime žiūrėti kaip į prievolę arba pabandyti sportą integruoti į šeimos gyvenimą, kad tai taptų natūralia jo dalimi. Namuose pakabinome gimnastikos žiedus, kartais tiesiog svetainėje su vyru ir vaikais žaidžiame kamuolių mūšį, visi kartu vykstame į vandens pramogų parką. Mes su vyru esame treneriai, tad nors gimus Ignui ir nebegalime sportine veikla užsiimti taip spontaniškai, kaip anksčiau, vis tiek ir toliau dirbame mėgstamą darbą su vaikais, gyvename gana aktyviai. Ignas su mumis keliauja į visus sportinius renginius, taip pat ir į mano ar vyro vedamas treniruotes.“
Aušra pasakoja, kad iš pradžių šeima buvo įsikibusi minties, kad nenurims tol, kol Igno nepastatys ant kojų. „Turbūt daugeliui tėvų yra sunku sodinti savo vaiką į neįgaliojo vežimėlį, nes tai tarsi pralaimėjimas mūšyje dėl vaiko galimybės vaikščioti. Mums irgi prireikė nemažai laiko, kol susitaikėme su mintimi, kad esant tokiam sunkiam nugaros smegenų pažeidimui Ignas vaikščioti negalės. Bet kai priėmėme realybę tokią, kokia yra, pasidarė lengviau ir dabar stengiamės gyventi kuo įmanoma geriau. Pirmą kartą stebėdami kaip Ignas savo vežimėlyje nulėkė koridoriumi, negalėjome atsidžiaugti. Ignas gavo judėjimo laisvę, o mums tai buvo svarbiausia.“
„Eksperimentinio gydymo metodų neieškau, paaugęs Ignas pats galės nuspręsti, ar norės kažką išbandyti. O kol kas mano tikslas yra užauginti socialų, bendraujantį žmogų, kuris būtų kiek įmanoma savarankiškesnis“, – sako Aušra ir priduria, kad Ignas nuo mažumės lanko įprastą darželį. „Kiekvieni tėvai pasirenka kelią, kaip auginti savo vaiką. Mes norėjome, kad vaikas turėtų galimybę socializuotis, būti tarp vaikų. Esame laimingi, kad jį priėmė „Pilaituko“ darželis, kurį anksčiau lankė Igno vyresnysis brolis. Aišku, buvo ir nemažai iššūkių, kuriuos reikėjo įveikti: pritaikyti lovytę, kad būtų patogu Igną paguldyti, o man jį kateterizuoti, pritaikyti kėdę, sudaryti Ignui galimybę laisvai judėti po grupę ratukais. Čia mums labai padėjo Igno grupės auklėtoja. Jai taip pat teko ir nelengva užduotis paaiškinti kitiems vaikams, kodėl Ignas kitoks, susitaikyti su praeivių žvilgsniais einant pasivaikščioti su grupės vaikais.“
Greitai Igno laukia ir naujas iššūkis – nuo kitų metų jis turėtų pradėti eiti į mokyklą. Prieš tai Ignui teks lankytis Vilniaus miesto psichologinėje-pedagoginėje tarnyboje, kur bus nustatytas jo intelekto koeficientas, jei bus reikalinga – paskirtas pedagogo padėjėjas. Aušra naujo Igno gyvenimo etapo laukia su viltimi ir šiokiu tokiu nerimu: „Padėjėjo skyrimas būtų svari pagalba, tačiau jo pagrindinės funkcijos – padėti tobulėti akademiškai, o mums reikia, kad vaikui padėtų ir fiziškai, apsaugotų jį. Mokykloje, į kurią norime leisti Igną, yra specialus liftas, užkeliantis į kitus aukštus, bet gali iškilti ir daugiau judėjimo problemų, nes mokykla – didelė, joje mokosi labai daug vaikų. Be to, vaikai, turintys galvos šuntus, yra jautresni triukšmui, jiems sunkiau susikoncentruoti, jie greičiau pavargsta.“ Visgi Aušra teigia matanti ir gerąją pusę: „Smagu, kad vis atsiranda mokyklų, kurios po remonto yra labiau pritaikytos vaikams su negalia. Mačiau, kad šalia sporto salės yra įrengtas neįgaliesiems skirtas kambarys. Tikriausiai būsime pirmieji, kurie juo pasinaudos. Tikiuosi, kad ten galėsiu atlikti reikiamas kateterizavimo procedūras.“
Paklausta apie santykį su gydytojais ir gaunamo gydymo kokybę, Aušra negaili gerų žodžių Ignu besirūpinantiems specialistams bei sako, kad nuo Igno gimimo iki dabar pastebėjo teigiamų pokyčių. „Visgi šiuo metu gydymas vis dar yra pavienis, tenka vaikščioti iš vieno gydytojo pas kitą. Ateityje norėtųsi matyti daugiau kompleksinio gydymo, glaudesnio bendradarbiavimo tarp skirtingų sričių specialistų, kurie rūpinasi panašiais ligoniais“, – sako Aušra.
Įskilasis stuburas neretai įvardijamas kaip lengviausiai nėštumo metu nustatoma įgimta formavimosi yda, nustatoma atliekant ultragarsinį vaisiaus tyrimą. Šiuolaikiniai trimačiai ultragarso aparatai (sin. echoskopai) leidžia sutrikimą nustatyti labai tiksliai, įvardijant netgi nugaros smegenų pažeidimo aukštį. Problema yra tai, kad įskilasis stuburas įprastai diagnozuojamas antrą nėštumo trimestrą, kuomet nėštumo nutraukimas nėra galimas. Moters noru nėštumą Lietuvoje galima nutraukti pirmą trimestrą, vėliau – tik jei nustatomi su gyvybe nesuderinami vaisiaus apsigimimai, įtraukti į ministerijos patvirtintą sunkių sutrikimų sąrašą (įskilo stuburo šiame sąraše nėra).
Mano tyrimo duomenimis, įskilo stuburo dažnis Lietuvoje 1990-2010 m. buvo 3,6 iš 10 000 gyvų gimusių vaikų. Tai santykinai didelis rodiklis – 60 % didesnis nei EUROCAT (Europos įgimtų anomalijų registras) priklausančių šalių vidurkis ir dvigubai didesnis nei Prancūzijoje, kuri turėjo mažiausią įskilojo stuburo dažnį. Tai, greičiausiai, lėmė konservatyvus nėštumo nutraukimo reglamentavimas.
Įskilasis stuburas yra dažniausiai pasitaikanti reta liga. Lietuvoje šiuo metu gyvena apie 180 įskiląjį stuburą turinčių vaikų. Dėl medicinos pažangos apie 90-95 % šią ydą turinčių vaikų išgyvena ir pasiekia suaugusiojo amžių. Šie vaikai ir suaugusieji turi specifinių sveikatos sutrikimų, susijusių su daugelio organų (nervų sistemos, šlapinimosi, tuštinimosi, endokrininės ir kt.) sistemų pažeidimu, todėl jiems reikalinga daugelio skirtingų sričių specialistų konsultacijos, tyrimai ir gydymas.
Kadangi tokių ligonių nėra daug, dauguma gydytojų su šiuo sutrikimu susiduria retai. Norintiems apie jį sužinoti daugiau, rekomenduočiau susipažinti su rekomendacijomis „Įskilojo stuburo diagnostika, gydymas, komplikacijų prevencija vaikams“, kurias parengė Kauno klinikų specialistai. Artimiausiu metu numatoma jas patalpinti Kauno klinikų filialo Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ internetinėje svetainėje.
Įskilo stuburo susiformavimo priežastis – genų ir aplinkos sąveika. Įrodyta, kad vartojant folinę rūgštį tris mėnesius iki pastojimo ir pirmuosius tris nėštumo mėnesius, tikimybė išsivystyti įskilajam stuburui sumažėja 70 %.
Įskilasis stuburas – daugiausiai sveikatos problemų sukelianti daugybinio formavimosi yda, suderinama su gyvybe. Šią ydą turintys vaikai turi daug sveikatos problemų, jiems reikalinga įvairių specialistų pagalba.
Lietuvoje įskiląjį stuburą turintys vaikai gauna kokybišką pagrindinių sveikatos problemų (hidrocefalijos, Chiari II, dubens organų funkcijos sutrikimų) gydymą, tačiau trūksta psichosocialinės pagalbos, šiuolaikiškos reabilitacijos. Dėl šios priežasties, tėvai dažnai sunkiai priima vaiko sutrikimą ar negalią, siekia išgydyti vaiką visais įmanomais būdais: „gyvendami“ sanatorijose, ieškodami netradicinių gydymo metodų, samdydami daugybę specialistų. Taip ne tik švaistomi pinigai ir laikas, bet daroma žala vaikui. Bet kokia kaina norint išmokyti vaiką vaikščioti (ko daugiau nei pusė šią ydą turinčių vaikų negali padaryti), dažnai pamirštama vaiką išmokyti dalykų, kuriuos jie išmokti galėtų: vikriai judėti vežimėliu, rengtis, valgyti, bendrauti.
Vakarų šalyse atlikti gyvenimo kokybės tyrimai rodo, kad laimingiausiais jaučiasi tie įskiląjį stuburą turintys vaikai, kurie turi arba nesunkų (gali vaikščioti) arba labai sunkų (iš jų nesitikima, kad galės vaikščioti) įskiląjį stuburą. Vaikai, kurie turi juosmens srities įskiląjį stuburą, dažnai būna nelaimingi dėl to, kad jie nuolatos gydomi, verčiami vaikščioti, jiems ribojamas vežimėlio naudojimas.
Geriausia, ką gali padaryti įskiląjį stuburą (ar bet kurią kitą lėtinę ligą ar negalią) turinčio vaiko tėvai – užtikrinti vaikui laimingą vaikystę: teisę gyventi namuose (kiek įmanoma mažiau ligoninių ir sanatorijų), žaisti, bendrauti su kitais vaikais, turėti mėgstamą veiklą, mokytis. O gydymo ir reabilitacijos turi būti tiek, kiek būtinai reikia, ir nei trupučio daugiau.
2013 m. įsteigta Lietuvos spina bifida ir hidrocefalija asociacija vienija šia liga sergančius vaikus ir jų šeimos narius; šiuo metu jai priklauso 26 nariai, bendruomenėje – daugiau nei 100. Asociacijos nariai dalinasi žiniomis apie šios ligos gydymą, gerąsias praktikas, turi galimybę dalyvauti tarptautinėse konferencijose, taip pat siekia keisti nuomonę apie neįgaliuosius.
„Dažna šeima, išgirdusi, kad jų vaikas gims su įskiluoju stuburu, nežino ko laukti ir ko tikėtis. Asociacija ir mūsų grupė socialiniame tinkle tokiai šeimai tampa atspirties tašku, kur galima gauti daugiau informacijos, praktinių patarimų, pabendrauti su kitais tėvais, kurie visą tai jau išgyveno“, – sako asociacijos valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė.
Lietuvoje veikianti asociacija – tarptautinės asociacijos narė, Lietuvos atstovai kasmet dalyvauja jos rengiamuose renginiuose, naudojasi sukaupta informacija bei kontaktais. Lietuvoje aktyviai bendradarbiaujama su vaikų reabilitacijos ligonine „Lopšelis“ bei Kauno klinikų neurochirurgijos skyriumi. „Ne tik dalinamės informacija ir naujienomis, bet ir padedame gydytojams išvykti į tarptautines konferencijas, pasisemti patirties iš užsienio ekspertų“, – sako Rūta.
„Lietuvos specialistai – geri, teikiamos paslaugos – taip pat neblogos, tačiau susiduriame su problemomis dėl reikalingų priemonių teikimo ir finansavimo. Bandome tai keisti, tačiau, deja, procesas užtrunka.“ Šioje srityje asociacija jau yra pasiekusi ir reikšmingų pokyčių. 2016 m. po 1,5 metų vykusių derybų su LR sveikatos apsaugos ministerija valstybės kompensuojamų kateterių skaičius buvo padidintas nuo 5 iki 150 per mėnesį. „Deja, pastaruosius mėnesius tiekimas sutriko. Tai – nesibaigiantis procesas“, – sako asociacijos atstovė.
Pašnekovė priduria, kad egzistuoja daug sisteminių problemų, kurios yra aktualios visoms neįgaliuosius vienijančiomis asociacijoms, pavyzdžiui, medicininių paslaugų teikimas mokykloje. „Dabar visuomenės sveikatos specialistai mokykloje gali atlikti tik pačias paprasčiausias procedūras, o atlikti tai, kas yra reikalinga vaikams, turintiems tokią negalią kaip, pavyzdžiui, įskilasis stuburas, neturi teisės, tad visas krūvis tenka tėvams“.
Anot Rūtos, vienas didžiausių siekių – vaikams ir jų tėvams skiriamas asistentas, kuris padėtų kasdieninėje veikloje. Deja, šiuo metu Lietuva yra paskutinė iš Baltijos šalių, kur valstybės finansavimas tokiai paslaugai dar nėra teikiamas.
