Rūta su alopecija praleido didžiąją gyvenimo dalį, yra viena iš Nacionalinės alopecijos asociacijos įkūrėjų, šiuo klausimu yra parašiusi ne vieną akademinį darbą, dalyvavusi tarptautinėse konferencijose, tačiau pripažįsta, kad iki šiol neranda žodžio, kuriuo tiksliausiai galėtų įvardinti, kas yra alopecija: „Kas tai? Liga? Sutrikimas? Būklė? Juk iš esmės esu visiškai sveika, skausmo nejaučiu, grėsmės gyvybei – nėra. Iš kitos pusės, negalima sakyti, kad alopecija neturi įtakos mano gyvenimui. Sakyčiau, kad tai yra būklė, sukelianti didžiulę vidinio ir išorinio tapatumo krizę“, – sako Rūta ir priduria, kad galvos ir kūno plaukų netekusiems žmonėms tenka ne tik susigyventi su pasikeitusia išvaizda, bet ir susitaikyti su aplinkinių dėmesiu, kuris, deja, dažniausiai nėra malonus.
„Kai man buvo šešeri, susirgau pūlinga angina, po kurios galvoje atsirado išplikusių plotelių. Plaukai po kurio laiko ataugo. Tai kartojosi ketverius metus iš eilės, o paskui visai liovėsi. Tačiau, kai suėjo keturiolika, situacija atsikartojo, tik kur kas stipriau: plaukai ėmė slinkti kuokštais, palaipsniui iškrito ir antakiai, ir blakstienos. Augau mažame miestelyje, kuriame visi vieni kitus pažįsta, nuslėpti besikeičiančios išvaizdos buvo neįmanoma. Mokyklos personalas neišmanė, kaip tokiu atveju elgtis, tad priėmė sprendimą į mano situaciją tiesiog nereaguoti: niekas manęs nepaklausė, kas man yra, ar man reikia pagalbos. O vaikai, aišku, sureagavo labai greitai: prasidėjo patyčios, dėl kurių man vėliau prasidėjo nerimo atakos, negalėjau susikaupti mokslams, suprastėjo rezultatai. Mokyklą teko baigti eksternu“, – prisimena Rūta ir priduria, kad ir dabar kartais sulaukia smalsių žvilgsnių ar nejautrių klausimų. Žmonės paprasčiausiai nežino, kaip į mane reaguoti, į kokį socialinį stalčiuką patalpinti. Tiems, kas nežino mano istorijos, logiškiausiais paaiškinimas atrodo vėžys, tad man dažnai priklijuojama sergančiosios etiketė. Taip pat, kadangi daugelį metų nešiojau skarą, esu sulaukusi klausimų ir dėl išpažįstamos religijos. Anksčiau dar bandydavau žmonėms paaiškinti, kas man yra, tačiau prieš kurį laiką lioviausi ir leidžiu galvoti tai, ką jie nori. Visgi tai kelia šiokį tokį diskomfortą, juk joks sveikas žmogus nenori būti identifikuojamas kaip sergantis.“
Paklausta, kaip jai, paauglei, sekėsi susidoroti su pasikeitusia išvaizda, Rūta sako, kad iš dalies save suimti į rankas padėjo ne itin malonus vieno gydytojo komentaras: „Kai man suėjo penkiolika, Vilniaus Santaros klinikose buvo atlikti visi įmanomi tyrimai, kurie parodė, kad jokio kito sutrikimo apart alopecijos neturiu, esu visiškai sveika. Visgi dar gavau siuntimą į dermatologijos kliniką: paskutinis dalykas, kurį reikėjo atmesti, buvo sisteminė vilkligė. Tačiau mane priėmęs gydytojas atsisakė man atlikti biopsiją, nes buvo tikras, jog šia liga nesergu. Jo man ištartas sakinys „Esi visiškai sveika, stokis, eik ir gyvenk“ man visam gyvenimui įsirėžė į atmintį. Tai buvo nejautrus spyris geležine koja, tačiau tikrai efektyvus. Pakilau nuo kėdės, savo būklę priėmiau kaip faktą ir išėjau kurti savo gyvenimo“, – šypsosi Rūta ir priduria, kad tik po 16 metų, atsitiktinai perskaičiusi straipsnį apie mergaites, sergančias šia liga, ėmė iš naujo domėtis alopecija ir ieškoti panašaus likimo žmonių.
„Po straipsniu radau komentarą, jog viename interneto forume egzistuoja uždara grupė, kurioje bendrauja žmonės, sergantys alopecija. Negaliu nupasakoti mane apėmusio jausmo, kai susitikome. Pirmą kartą gyvenime pajutau, kad esu ne viena, kad yra į mane panašių, kad priklausau kažkokiai grupei, iš jos neišsiskiriu“, – šypsodamasi sako Rūta. Praėjus metams po pirmojo susitikimo, buvo įkurta Nacionalinė alopecijos organizacija.
Rūta sako, kad nors alopecija serga tiek vyrai, tiek moterys, psichologiškai ši liga yra kur kas sudėtingesnė moterims. „Vyrų plikumas visuomenėje yra šiek tiek labiau toleruojamas, tačiau moterims – tai tikrai didelis iššūkis. Kiekviena su juo bando kovoti savaip: vienos, pasitelkdamos perukus ir makiažą, bando atstatyti buvusią išvaizdą, kitos kaip tik į visuomenę išeina tokios, kokios yra. Aš renkuosi vidurinį kelią ir save traktuoju kaip baltą popieriaus lapą, kurį užpildau tuo, kuo tuo metu man norisi: galiu pasirodyti be peruko, su peruku ar su skara, su makiažu ar be jo. Tiesa, darbinėje aplinkoje stengiuosi neeksperimentuoti ir išlaikyti stabilų įvaizdį“, – sako pašnekovė.
Šiuo metu Rūta dėvi Italijoje pagamintą specialią protezo klasės plaukų sistemą CNC, kuri buvo pagaminta atkuriant jos kaukolės linkius, plauko struktūrą. „Tai labai kokybiškas produktas ir Italijoje yra traktuojamas kaip protezas. Ne tik Italija, bet ir nemažai kitų Europos valstybių, alopecija sergantiems žmonėms kompensuoja vieno arba dviejų perukų per metus įsigijimą, kai kurios šalys taip pat kompensuoja ir permanentinio makiažo bei kitas atkuriamąsias procedūras. Tokia kompensacinė sistema galima, nes pripažįstama, jog alopecija – rimta liga, stipriai pažeidžianti psichosocialinį žmonių funkcionavimą. Gaila, tačiau Lietuvoje situacija kol kas yra daug prastesnė: alopecija yra traktuojama tik kaip kosmetinė liga, nėra kompensacinės sistemos“, – sako Rūta.
Žmonėms, susidūrusiems su plaukų slinkimo problema, rekomenduojama kreiptis į gydytoją dermatovenerologą – trichologą, kuris specializuojasi skalpo ir plaukų ligų srityje, gali įvertinti skalpo ir plaukų būklę, atlikti reikiamus tyrimus ir paskirti gydymą esant patologijai.
Židininė alopecija (lot. alopecia areata) yra autoimuninė, genetinių faktorių nulemta liga, pažeidžianti plaukų folikulus. Ši liga dažniausiai diagnozuojama kliniškai. Skalpo odoje matomi gerai riboti plikimo židiniai ar juostos tipo plaukų slinkimas pakaušio srityje be randėjimo požymių. Progresuojant ligai, gali išslinkti visi galvos ar kūno plaukai, netenkama antakių, blakstienų. Ypač retais atvejais pasireiškia difuzinis plaukų slinkimas.
Diagnozuojant židininę alopeciją atliekama trichoskopija – skalpo srities dermatoskopija. Šis neinvazinis tyrimas padeda atskirti židininę alopeciją nuo kitų alopecijos formų, tokių kaip randinė alopecija, trichotilomanija, antrinio sifilio ar grybelio infekcijos sukelta alopecija. Trichoskopijos metu yra įvertinamas ligos aktyvumas, gydymo efektyvumas. Vertinant ligos aktyvumą taip pat naudojamas plaukų traukimo testas. Taip pat diagnozės patikslinimui gali būti atliekama odos prakalo biopsija su histologiniu ištyrimu.
Kadangi židininė alopecija dažnai būna asocijuota su kitomis ligomis, gali būti atliekami kraujo tyrimai jų nustatymui. Išprovokuoti židininę alopeciją gali daug skirtingų faktorių: infekciniai susirgimai (hepatito B, hepatito C ar Ebštein-Baro virusai), mažakraujystė, medikamentai ir emocinis stresas.
Ši liga nepažeidžia kitų organų, tačiau gali būti asocijuota su kitomis autoimuninėmis ligomis, tokiomis kaip vitiligo, atopinis dermatitas, skydliaukės patologija, I tipo cukrinis diabetas, raudonoji vilkligė ar opinis kolitas. Daugeliui sergančiųjų židinine alopecija pažeidžiami nagai: rankų, kojų naguose gali būti stebimi įdubimai, skersiniai ar išilginiai grioveliai, nagų spalvos pokyčiai.
Gydymas skiriamas atsižvelgiant į ligos išplitimą, jos aktyvumą, trukmę, taip pat paciento amžių, gretutines ligas. Pasitaiko atvejų kuomet plaukai atauga spontaniškai, neskiriant gydymo. Jei pažeidimo apimtis maža, skiriamas gydymas vietinio poveikio tepamais ar į išplikimo židinį suleidžiamais gliukokortikoidais. Alternatyvūs vietinio poveikio preparatai – minoksidilis ar antralinas. Esant išplitusiai ligos formai, skiriami sisteminio poveikio gliukokortikoidai, fotochemoterapija. Atlikti klinikiniai tyrimai įrodė kontaktinės imunoterapijos efektyvumą židininės alopecijos gydymui, tačiau Lietuvoje kol kas šis gydymo metodas dar netaikomas. Ateities perspektyva – gydymas biologine terapija.
Pacientams sergantiems židinine alopecija nuo vaikystės, esant išplitusiai ligos formai, kuomet nuslenka ne tik galvos, bet ir kūno plaukai, taip pat kuriems kartu pasireiškia nagų pakitimai, diagnozuojamas atopinis dermatitas, plaukų ataugimo tikimybė yra maža.
Židininė alopecija ne tik pakeičia žmogaus išvaizdą, tačiau gali neigiamai veikti gyvenimo kokybę, todėl labai svarbu ne tik įvertinti ligos išplitimą, tačiau ir įtaką paciento psichosocialinei būklei.
Gydytojai turėtų informuoti pacientą ir jo artimuosius apie galimybę dalyvauti Nacionalinės alopecijos asociacijos veikloje ar kitose, Europoje ir pasaulyje, veikiančiose draugijose. Taip pat, esant poreikiui, pacientą supažindinti ir su pagalbinėmis priemonėmis, kurios gali pagerinti gyvenimo kokybę, pavyzdžiui, perukais ar permanentiniu makiažu.
Nacionalinė alopecijos asociacija įsteigta 2010 m. ir šiuo metu vienija 170 žmonių, sergančių bet kuria alopecijos forma.
Pagrindiniai asociacijos tikslai yra telkti alopecija sergančių žmonių bendruomenę, vykdyti šviečiamąją veiklą bei organizuoti renginius bendruomenei ir plačiajai visuomenei. „Susitikę pirmą kartą, dalinomės patirtimi, kaip gyventi, kai sergi tokia liga, apie kurią beveik nėra informacijos, nežinia kur jos ieškoti, į ką kreiptis, ką daryti. Kai jautiesi vienas su savo problema. Iš dalies asociaciją dėl to ir kūrėme, kad daugiau niekam netektų patirti to, ką patyrėme mes. Kad tai būtų erdvė, kurioje galima sulaukti pagalbos, paramos, pasijusti savam“, – apie tai, kaip buvo nuspręsti įkurti asociaciją, pasakoja viena jos steigėjų Rūta Barkauskaitė.
Asociacija turi internetinę svetainę, kurioje talpinama aktuali informacija apie alopeciją, vertingos nuorodos. Taip pat „Facebook“ socialiniame tinkle veikia ir slapta grupė, prie kurios gali prisijungti tik šia liga sergantieji bei jų šeimos nariai.
Asociacija kasmet rengia bent 2 renginius – visuotinį metinį susirinkimą bei vasaros stovyklą. Nuo praėjusių metų stovykla organizuojama kartu su „Mamų unija“ – paramos ir labdaros fondu, besirūpinančiu onkologinėmis ligomis sergančiais vaikais. „Į stovyklą susirinkę vaikai plaukų neturi dėl skirtingų priežasčių, bet tai – niekam nesvarbu. Pradžioje gal dar būna kiek susivaržymo, bet paskui kepurės lekia į šoną ir vaikai būna tiesiog vaikais: dūksta, žaidžia ir gerai leidžia laiką. Tai nuostabi galimybė vaikams bent trumpam užmiršti problemas, o mamoms – pasikalbėti, išsipasakoti, pasidalinti istorijomis“, – apie 4 dienų vasaros renginį pasakoja Rūta ir priduria, kad už bendradarbiavimo su „Mamų unija“ idėją yra dėkinga „Kazickų fondo“, jau aštuonerius metus remiančio Alopecijos asociaciją, Niujorko skyriaus generalinei direktorei Neilai Baumilienei.
Rūta pripažįsta, kad asociacija yra išgyvenusi ir geresnių, ir sunkesnių laikų. Darbas asociacijoje yra tik savanoriškas, tad kartais pritrūksta energijos ir laiko, kai kurie projektai vystomi lėčiau, nei norėtųsi. „Visgi, šį pavasarį švęsime jau devintąjį gimtadienį, tai – tikrai neblogas rezultatas. Be to, mano žiniomis, esame vienintelė asociacija Baltijos šalyse. Šiuo metu panašios organizacijos yra steigiamos Ukrainoje ir Rusijoje, su jais dalinamės žiniomis ir informacija. Taip pat esame užmezgę ryšius ir su bendruomene Italijoje.“
Asociacija siekia, kad alopecija būtų įtraukta į sisteminį ligų ir kompensuojamų joms vaistų sąrašą, bei sukurti vaistų, gydymo būdų bei kosmetinių priemonių (tokių kaip perukai, atstatomosios kosmetinės procedūros) kompensavimo galimybę Lietuvos sveikatos apsaugos sistemoje. Asociacijos atstovai taip pat norėtų, kad trichologo specialybė būtų įtraukta į valstybės reglamentuojamų profesijų sąrašą.
„Alopecija – nėra odos liga, tačiau Lietuvoje nuo jos kenčiantys žmonės yra kreipiami į dermatologus. Tiesa, tai – gana plačiai paplitusi praktika, tačiau pasaulyje judama link to, jog alopecija sergančius žmones turi konsultuoti dermatologai ir trichologai. Deja, Lietuvoje šių specialistų – labai nedaug. Ateityje norime suburti jaunųjų dermatologų, norinčių specializuotis trichologijoje, grupę ir padėti jiems išvykti tobulintis į Ukrainą, kuri turi stiprią trichologijos mokyklą. Taip pat norime į Lietuvą pakviesti srities profesionalą, profesorių Abrahamą Zlotogorskį, suburti trichologijos kursą Lietuvoje“, – apie asociacijos ateities planus pasakoja Rūta.
