Pacientų organizacijos retų ligų politikoje

Pacientų organizacijos Lietuvoje jau daugiau nei dešimtmetį aktyviai dalyvauja retų ligų srityje. Pacientų organizacija „Retos ligos“ – Nacionalinis aljansas yra tarptautinės organizacijos EURORDIS – Rare Diseases Europe narė ir veikia kaip nacionalinė skėtinė retų ligų pacientų organizacija Lietuvoje.

Šioje konferencijoje pristatėme pacientų organizacijos požiūrį į rengiamą Nacionalinį veiklos, susijusios su retomis ligomis, planą. Pagrindinis dėmesys skirtas pacientų organizacijų patirčiai Lietuvoje, pagrindiniams iššūkiams bei pokyčiams, kurie numatomi naujajame plane.

Pacientų organizacijos Lietuvoje

Pacientų organizacijos atlieka svarbų vaidmenį retų ligų bendruomenėje. Pagrindinės jų veiklos apima:

• pacientų ir jų šeimų atstovavimą

• informacijos apie retas ligas sklaidą

• viešą komunikaciją ir visuomenės informavimą

• teisinio reglamentavimo stebėseną ir pasiūlymų teikimą

• renginių ir mokymų organizavimą

• Tarptautinės retų ligų dienos minėjimą

• bendradarbiavimą su tarptautinėmis organizacijomis

Pacientų organizacijos Lietuvoje siekia aktyviai bendradarbiauti su valstybinėmis institucijomis ir gydymo įstaigomis, ypač su universitetų ligoninėmis, kuriose veikia retų ligų koordinavimo, referencijos ir kompetencijų centrai.

Vis dėlto pacientų organizacijų Lietuvoje nėra daug. Retų ligų srityje veikiančių organizacijų skaičius išlieka ribotas, o tai rodo tiek bendruomenių mažumą, tiek struktūrinius iššūkius organizacijų veiklai.

Pacientų organizacijų iššūkiai

Pacientų organizacijos Lietuvoje susiduria su įvairiais iššūkiais:

• kompetencijų ir resursų trūkumas – pacientų atstovams dažnai trūksta žinių, laiko ir resursų efektyviai dalyvauti sprendimų priėmime bei atstovauti pacientų interesams

• tvaraus finansavimo trūkumas – šiuo metu nėra sisteminių nacionalinių finansavimo priemonių pacientų organizacijų veiklai, todėl daug veiklų vykdomos savanorystės pagrindu

• ribotas dialogas su sveikatos sistema – pacientų organizacijoms ne visada lengva pasiekti efektyvų bendradarbiavimą ir lygiavertę partnerystę su kitais sveikatos sistemos dalyviais

• nepakankamai aiškūs pacientų atstovavimo principai – trūksta aiškių pacientų atstovų atrankos, mandato, interesų konfliktų deklaravimo ir skaidrumo principų

• fragmentuota pacientams skirta informacija – informacija pateikiama skirtingais formatais, nevienodos kokybės, trūksta centralizuotos informacijos prieigos ir paprastos kalbos principo taikymo

2012 m. plano situacija

2012 m. patvirtintame nacionaliniame retų ligų plane pacientų organizacijų vaidmuo buvo labai ribotas.

Plane beveik nebuvo nuostatų apie pacientų įtraukimą į sprendimų priėmimą ar sveikatos politikos formavimą. Dėl to pacientų organizacijų dalyvavimas dažniausiai vyko neformaliai – per individualias iniciatyvas ir dialogą su institucijomis.

Šiuolaikinės pacientų organizacijos

Per pastarąjį dešimtmetį pacientų organizacijų vaidmuo Europoje reikšmingai pasikeitė. Pacientai vis dažniau laikomi partneriais sveikatos politikos formavime.

Pacientų organizacijos dalyvauja:

• sveikatos politikos formavime

• moksliniuose tyrimuose

• klinikinių tyrimų planavime

• duomenų ir registrų projektuose

Pacientų patirtis tampa svarbiu ekspertiniu šaltiniu kuriant pacientų poreikius atitinkančias sveikatos priežiūros sistemas.

Pacientų organizacijos naujame plane – tikslas

Naujajame retų ligų plane siekiama sukurti įtraukią ir tvarią pacientų organizacijų sistemą, kuri užtikrintų žmonių, gyvenančių su retomis ligomis, prasmingą dalyvavimą nacionalinėje sveikatos, socialinės apsaugos ir mokslo politikoje.

Siekiant šio tikslo, svarbu nustatyti aiškius bendradarbiavimo principus:

• lygiavertiškumą

• skaidrumą

• atskaitomybę

• rezultatų grįžtamąjį ryšį

• pacientų atstovų kompetencijų stiprinimą

Pacientų organizacijos naujame plane – uždaviniai

Naujajame plane numatomi keli pagrindiniai uždaviniai:

• užtikrinti pacientų organizacijų dalyvavimą sprendimų priėmime

• stiprinti pacientų organizacijų kompetencijas

• plėtoti dialogą tarp pacientų organizacijų ir institucijų

Pacientų organizacijos naujame plane – priemonės

Naujajame plane pacientų organizacijų vaidmuo jau aiškiai įtvirtinamas.

Plane numatoma:

• pacientų organizacijų dalyvavimas darbo grupėse

• pacientų įtraukimo principų taikymas

• pacientų atstovų kompetencijų stiprinimas

• struktūruotas dialogas tarp pacientų organizacijų ir institucijų

Tai yra svarbus žingsnis stiprinant pacientų balsą retų ligų politikoje Lietuvoje.

Kas svarbu įgyvendinant planą

Kad naujasis retų ligų planas veiktų praktikoje, svarbu užtikrinti kelis pagrindinius aspektus:

• tvarų pacientų organizacijų finansavimą, kuris leistų veikti nuosekliai ir profesionaliai

• aiškius pacientų įtraukimo mechanizmus, apibrėžiančius kada ir kokia forma pacientų organizacijos dalyvauja sprendimų priėmime

• nuolatinę partnerystę tarp pacientų, gydytojų ir institucijų

Tik dirbdami kartu galime sukurti stiprią ir pacientų poreikius atitinkančią retų ligų sistemą Lietuvoje.