Eurordis nuotr.
Pacientų atstovavimo stiprinimas europiniu ir nacionaliniu lygiais: Europos politikos aplinka sparčiai kinta, pradedami įgyvendinti Europos sveikatos duomenų erdvės ir sveikatos technologijų vertinimo reglamentai. Tačiau dauguma sprendimų, kurie įtakoja retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimą – nuo diagnozės ir priežiūros koordinavimo iki gydymo prieinamumo ir socialinės paramos – priimami nacionaliniu lygmeniu. Deja, Europoje šalių nacionalinės retų ligų strategijos išlieka netolygios, kai kurios yra atnaujintos ir aprūpintos ištekliais, o kitos yra pasenusios arba neišsamios.
Bendradarbiavimas su Europos vaistų agentūra: vienas iš skubiausių Rygoje aptartų klausimų buvo pacientų dalyvavimo Europos vaistų agentūroje (EMA) ateitis. Peržiūrint ES farmacijos teisės aktus, kyla susirūpinimas, kad pacientų atstovams gali nelikti balsavimo teisės pagrindiniuose EMA komitetuose.
Dalyvavimas vertinant sveikatos technologijas. Galbūt ne kiekvieną dieną girdite apie sveikatos technologijų vertinimą (HTA), tačiau jo poveikis jaučiamas visur sveikatos priežiūros srityje – tai padeda nuspręsti, kurie gydymo būdai, kada ir kam kompensuojami – taip formuojant prieigą prie sveikatos priežiūros visoje Europoje.
Europos referencijos tinklai (ERT) yra sėkmės istorija, tačiau, kaip ir daugelis sėkmės istorijų, jų ateitis priklauso nuo to, kas nutiks toliau. Sukurti tam, kad sujungtų ekspertų centrus tarp šalių, Europos referencijos tinklai išaugo į svarbią Europos retų ligų infrastruktūros dalį ir pacientai prie to prisidėjo nuo pat pradžių.
Kaip panaudoti vertingus duomenis iš „EURORDIS Rare Barometer“ apklausų, kuriose reguliariai fiksuojama tūkstančių žmonių patirtis ir prioritetai visoje Europoje, kad pacientų atstovavimas būtų labiau pagrįstas, patikimesnis ir sunkiau ignoruojamas politikos formuotojams ir platesnei visuomenei. Paskutinio tyrimo faktų suvestinę lietuvių kalba rasite čia.
