Eurordis nuotr.
Vienu svarbiausių konferencijos akcentų tapo European Blueprint for Rare Diseases – iniciatyva, kuri turėtų tapti pagrindu būsimam Europos Sąjungos veiksmų planui retų ligų srityje.
Blueprint siekia sujungti jau veikiančias iniciatyvas, nustatyti esamas spragas ir pateikti konkrečias rekomendacijas valstybėms narėms, kad retų ligų politika būtų nuoseklesnė ir geriau koordinuojama visoje Europoje. Dokumento paskelbimas planuojamas 2026 m. rugsėjį.
Konferencijoje ne kartą buvo pabrėžta, kad tikra pažanga retų ligų srityje reiškia:
Konferencijoje akcentuota, kad retų ligų politika negali apsiriboti strateginiais dokumentais. Reikalingi aiškūs įgyvendinimo planai, koordinavimas tarp valstybių ir nuoseklus investavimas į diagnostiką, duomenų sistemas, mokslinius tyrimus bei pacientų priežiūrą.
Svarbi žinia nuskambėjo ir ministrų diskusijoje – Europos lygmens iniciatyvos turi sustiprinti nacionalines strategijas, padėti valstybėms bendradarbiauti ir mažinti netolygumus tarp skirtingų šalių.
Lietuvoje šiuo metu rengiamas Nacionalinio veiklos, susijusios su retomis ligomis, plano atnaujinimas, todėl ECRD 2026 diskusijose išsakytos kryptys yra ypač aktualios ir mūsų šaliai.
Tikimės, kad kartu su strateginiais tikslais bus numatytas aiškus veiksmų planas, apimantis ankstyvą diagnostiką, geresnį paslaugų koordinavimą, pacientų organizacijų įtraukimą ir inovatyvaus gydymo prieinamumo stiprinimą.
„Retos ligos“ – Nacionalinis aljansas dalyvavo ECRD 2026 kaip oficialus konferencijos partneris (Full Partner), prisidėdamas prie Europos retų ligų bendruomenės dialogo ir atstovaudamas Lietuvos pacientų balsui tarptautiniu lygmeniu.
Daugiau informacijos apie konferenciją, pagrindines sesijas ir svarbiausias žinutes rasite oficialioje ECRD 2026 apžvalgoje:
Highlights from Prague: ECRD 2026 sets the course for coordinated action
