Renginyje pranešimus skaitė Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro koordinatorė prof. Rimantė Čerkauskienė, Lietuvos populiacijos ir retųjų ligų biobanko direktorė dr. Giedrė Kvedaravičienė bei VšĮ „Retos ligos“ vadovas Danas Čeilitka.
Susitikime dalyvavo apie 30 dalyvių – pacientų, jų artimųjų, sveikatos priežiūros specialistų ir kitų retų ligų tema besidominčių žmonių. Pirmajam regioniniam susitikimui tai laikome labai geru rezultatu.
Didžiausią vertę dalyviai įvardijo galimybę gyvai susitikti su ekspertais, užduoti rūpimus klausimus ir išgirsti naujausią informaciją apie retų ligų diagnostikos, gydymo bei pacientų pagalbos galimybes.
Kartu supratome, kad ateityje dar daugiau dėmesio norime skirti diskusijoms ir bendruomenės įtraukimui. Tokie susitikimai – tai ne tik pranešimai, bet ir galimybė geriau suprasti pacientų ir jų šeimų kasdienius iššūkius skirtinguose Lietuvos regionuose.
Todėl regioniniai bendruomenės susitikimai siekia tapti atvira bendradarbiavimo platforma, kurioje susitinka pacientai, jų artimieji, gydytojai, mokslininkai, sveikatos priežiūros įstaigos, pacientų organizacijos ir kiti partneriai.
Tikime, kad atviras dialogas ir dalijimasis patirtimi padeda kurti geresnius sprendimus bei stipresnę retų ligų bendruomenę Lietuvoje.
Planuodami kitus regioninius susitikimus sieksime dar aktyviau įtraukti vietos partnerius ir bendruomenes, kad kiekvienas renginys atlieptų konkretaus regiono poreikius ir taptų vieta atviram dialogui bei bendradarbiavimui.
Nuoširdžiai dėkojame visiems dalyviams, pranešėjams, Respublikinės Panevėžio ligoninės kolektyvui ir partneriams už bendrystę bei prasmingą pirmąjį susitikimą.
Tikime, kad tai – tik pirmasis žingsnis kuriant stipresnę retų ligų bendruomenę visoje Lietuvoje.
