Retų ligų bendruomenės susitikimas Panevėžyje
  • 2026-07-09
  • Respublikinė Panevėžio ligoninė

Kviečiame į regioninį Retų ligų bendruomenės susitikimą Panevėžyje.

Retos ligos paliečia tūkstančius žmonių Lietuvoje, tačiau kelias iki diagnozės, informacijos ir pagalbos dažnai būna ilgas bei sudėtingas.

Todėl pradedame regioninių retų ligų bendruomenės susitikimų ciklą, siekdami naujausias žinias, ekspertinę pagalbą ir dialogą priartinti prie pacientų, jų artimųjų bei sveikatos priežiūros specialistų visoje Lietuvoje. Pirmasis susitikimas vyks Panevėžyje.

Susitikimo metu trumpais pranešimais dalinsis specialistai, o didžiąją renginio dalį skirsime klausimams, diskusijai ir dalyvių patirtims.

Retų ligų bendruomenės susitikimas Panevėžyje

Registruotis

Renginio programa

12:45 – 13:00

  • Dalyvių registracija

13:00 – 13:05

  • Renginio atidarymas, sveikinimo žodis

Įžvalgos ir pokalbio pradžia:

13:05 – 13:20

  • Danas Čeilitka, Retos ligos VšĮ – Nacionalinis aljansas įkūrėjas, direktorius – Retų ligų bendruomenė Lietuvoje: kartu kuriame pokyčius

✔ Kodėl susitinkame regionuose

✔ Pacientų organizacijų vaidmuo

✔ Kokių pokyčių siekiame kartu

13:20 – 13:40

  • Prof. Rimantė Čerkauskienė, Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro koordinatorė – Retos ligos: paciento kelias

✔ Kas yra retos ligos ir kodėl jas atpažinti nėra paprasta?

✔ Šiuolaikinės diagnostikos ir priežiūros galimybės

✔ Kur kreiptis įtarus retą ligą ir pagalba pacientams

13:40 – 14:00

  • Dr. Giedrė Kvedaravičienė, Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Lietuvos populiacijos ir retųjų ligų biobanko direktorė – Dėl savęs ir dėl kitų: kaip populiacinis biobankas prisideda prie medicinos mokslo pažangos?

✔ Kokia populiacinio biobanko vertė retų ligų pacientams?

✔ Kas kaupiama biobanke?

✔ Kiekvieno gyventojo mėginys – indėlis į mokslo pažangą

14:00 – 14:45

Atvira diskusija – pacientų, artimųjų ir specialistų pokalbis apie:

✔ Kelią iki diagnozės

✔ Dažniausiai kylančius iššūkius

✔ Kur ieškoti informacijos ir pagalbos

✔ Ko tikimės iš retų ligų bendruomenės ateityje

 

Po oficialios dalies kviesime neformaliems pokalbiams su renginio dalyviais.
Dalyvavimas nemokamas.

 

Registruotis

Kam skirtas renginys?

  • Pacientams, gyvenantiems su reta liga

  • Pacientų artimiesiems ir šeimos nariams

  • Žmonėms, ieškantiems diagnozės ar informacijos

  • Sveikatos priežiūros specialistams

  • Visiems, besidomintiems retų ligų tema

 

Kodėl verta dalyvauti?

  • Sužinosite daugiau apie retų ligų diagnostikos ir pagalbos galimybes

  • Užduosite rūpimus klausimus specialistams

  • Susitiksite su bendruomene ir pasidalinsite patirtimi

  • Prisidėsite prie dialogo apie retų ligų situaciją Lietuvoje

  • Sužinosite apie Lietuvos populiacijos ir retųjų ligų biobanką bei galimybes prisidėti prie medicinos mokslo pažangos

 

Daugiau informacijos: https://biobankas.mf.vu.lt

Registracija

PNVZ 2026 registracija