2025 m. rudenį „Retos ligos“ kvietė Lietuvos retų ligų bendruomenę dalyvauti EURORDIS-Rare Diseases Europe vykdomoje „Rare Barometer“ apklausoje apie psichikos sveikatą ir emocinę gerovę. Dabar paskelbti tyrimo rezultatai ir jų santrauka lietuvių kalba.
Apklausoje 2025 m. rugsėjo–gruodžio mėnesiais dalyvavo 9897 žmonės Europoje, gyvenantys su reta ar nediagnozuota liga, bei jų šeimų nariai. Tyrimas apėmė 1657 skirtingas retas ligas. Prie tyrimo prisidėjo ir 34 respondentai iš Lietuvos.
Tyrimo rezultatai rodo labai didelę psichologinę retų ligų naštą. 68 proc. respondentų susidūrė bent su vienu iš keturių vertintų psichikos sveikatos sunkumų.
Beveik pusė – 47 proc. – susidūrė bent su dviem psichikos sveikatos sunkumais, 28 proc. – bent su trimis, o 12 proc. – su visais keturiais tyrime vertintais sunkumais.
Šie rodikliai gerokai viršija bendrosios Europos Sąjungos populiacijos rodiklius. Pavyzdžiui, vidutinio sunkumo ar sunkūs depresijos simptomai retų ligų bendruomenėje nustatyti maždaug 7 kartus dažniau, o vienišumo rodiklis – nuo 4 iki 20 kartų didesnis.
Vienas svarbiausių tyrimo rezultatų – didelis atotrūkis tarp psichologinės pagalbos poreikio ir jos gavimo.
Pagalba svarbi ne tik ištikus psichologinei krizei. Tyrimo dalyviai nurodė, kad emocinė ir psichologinė parama padėjo jiems jaustis išklausytiems, geriau suprasti informaciją apie ligą, valdyti stresą ir nerimą, prisitaikyti prie kasdienio gyvenimo su liga bei geriau valdyti savo emocijas.
Pagalbos poreikis atsiranda ir gerokai anksčiau – dar diagnozės paieškos laikotarpiu. 35 proc. respondentų nurodė, kad nuo pirmųjų simptomų atsiradimo iki diagnozės emocinės ar psichologinės pagalbos jiems reikėjo, tačiau jos negavo.
Tai ypač svarbu retų ligų atveju, kai diagnozės paieška gali būti ilga, lydima nežinomybės, daugybės konsultacijų ir tyrimų, o kartais – klaidingų diagnozių.
„Rare Barometer“ rezultatai rodo, kad psichikos sveikata negali būti vertinama atskirai nuo bendros retomis ligomis sergančių žmonių priežiūros.
Tyrime vertinta, ar žmonės emocinę ir psichologinę pagalbą gauna iš įvairių šaltinių – psichologų, psichoterapeutų ir psichiatrų, šeimos gydytojų, pacientų ir nevyriausybinių organizacijų, artimųjų, taip pat daugiadalykių specialistų komandų, besispecializuojančių retų ar nediagnozuotų ligų srityje – kompetencijos centrų.
Tai svarbi žinutė ir Lietuvai. Retų ligų priežiūra turėtų apimti ne tik diagnostiką, gydymą ir medicininę stebėseną, bet ir žmogaus emocinę bei psichologinę gerovę. Psichologinės pagalbos poreikis turėtų būti atpažįstamas kuo anksčiau, o galimybė ją gauti – integruota į paciento kelią.
Išsamūs tyrimo duomenys taip pat atskleidžia ryšį tarp psichikos sveikatos ir platesnės gyvenimo su reta liga patirties.
Pavyzdžiui, tarp žmonių, kurie nurodė patyrę diskriminaciją dėl retos ligos ar negalios sveikatos priežiūros įstaigoje, 83 proc. buvo priskirti prastos psichikos sveikatos grupei. Tarp niekada diskriminacijos nepatyrusių respondentų šis rodiklis buvo gerokai mažesnis – 51 proc.
Aiškus ryšys matomas ir su gyvenimo kokybe: kuo prasčiau žmonės vertino savo gyvenimo kokybę, tuo dažniau buvo nustatomi psichikos sveikatos sunkumai.
Tai dar kartą parodo, kad retos ligos poveikis yra daug platesnis nei jos klinikiniai simptomai. Jis apima santykius, darbą ir mokslą, socialinį gyvenimą, savarankiškumą, finansinę situaciją, patirtį sveikatos sistemoje ir visos šeimos emocinę gerovę.
„Rare Barometer“ tyrimas suteikia galimybę ne tik geriau suprasti retų ligų bendruomenės patirtis, bet ir panaudoti jas formuojant sveikatos politiką bei organizuojant paslaugas.
EURORDIS pabrėžia poreikį integruoti psichikos sveikatą į retų ligų priežiūrą ir politiką, o retomis ligomis gyvenančius žmones bei jų šeimas pripažinti grupe, kuriai psichikos sveikatos strategijose reikalingas ypatingas dėmesys.
„Retos ligos“ ir toliau sieks, kad pacientų patirtys ir poreikiai būtų girdimi priimant sprendimus Lietuvoje – nuo diagnostikos ir gydymo iki koordinuotos priežiūros, psichologinės pagalbos ir gyvenimo kokybės.
