Gyvenant su Diušeno raumenų distrofija prieinamumas reiškia gerokai daugiau nei galimybę gauti vaistus. Svarbu, ar liga diagnozuojama laiku, ar pacientą pasiekia nuosekli specialistų priežiūra ir reabilitacija, psichologinė bei socialinė pagalba, pritaikytas ugdymas, mobilumo galimybės ir kitos gyvenimo kokybei svarbios paslaugos.
Kai atskiros pagalbos grandys sunkiai pasiekiamos arba veikia fragmentiškai, tai gali reikšti mažiau savarankiškumo pacientui, daugiau atsakomybės šeimai ir prastesnę visos šeimos gyvenimo kokybę.
Pasaulinės Diušeno dienos iniciatyvos metu atlikome DMD pacientų ir šeimų apklausą, siekdami geriau suprasti informacijos poreikį, priežiūros ir pagalbos prieinamumą, šeimų tarpusavio bendravimo poreikius bei požiūrį į aktyvesnę DMD bendruomenę Lietuvoje.
Apklausoje dalyvavo 31 respondentas. Atsižvelgiant į nedidelę DMD pacientų bendruomenę Lietuvoje, gautas atsakymų skaičius leidžia matyti reikšmingos bendruomenės dalies patirtis, poreikius ir pagrindines tendencijas.
74 proc. respondentų atsakė, kad aktyvesnė DMD pacientų ir šeimų bendruomenė Lietuvoje būtų naudinga, dar 19 proc. mato potencialią jos naudą. 6 proc. buvo sunku pasakyti, o nė vienas respondentas neatsakė, kad tokia bendruomenė būtų nereikalinga.
Kalbant apie galimą įsitraukimą, 20 respondentų norėtų kartais dalyvauti susitikimuose ar diskusijose, 17 – dalytis savo patirtimi, 10 – gauti informaciją. 8 respondentai nurodė norintys aktyviau prisidėti prie veiklos. Tik vienas pažymėjo, kad greičiausiai nedalyvautų.
87 proc. respondentų būtų naudinga viena lengvai pasiekiama vieta, kurioje būtų sutelkta patikima informacija apie DMD, gydymą, priežiūrą, socialinius klausimus ir naujienas. Likę respondentai atsakė „Galbūt“, neigiamų atsakymų nebuvo.
Šiuo metu tik 29 proc. respondentų jaučiasi turintys pakankamai aiškios ir patikimos informacijos apie DMD gydymą, priežiūrą ir naujas galimybes. 71 proc. informacijos trūksta bent iš dalies.
Šeimos mato vertę ir tiesioginiame tarpusavio ryšyje: 30 iš 31 respondento neatmeta galimybės susisiekti su kitomis DMD šeimomis naudos, kai iškyla konkretus klausimas ar poreikis.
Respondentai galėjo pasirinkti kelias sritis, kuriose šiandien labiausiai trūksta prieinamumo ar pagalbos. Dažniausiai nurodyta:
Rezultatai sustiprina Pasaulinės Diušeno dienos žinutę „Vaistai – tik dalis pagalbos“: gyvenant su DMD prieinamumas apima ne tik medicininį gydymą, bet ir reabilitaciją, psichologinę pagalbą, mobilumą, ugdymą, socialines paslaugas bei informaciją.
45 proc. respondentų DMD priežiūrą Lietuvoje vertina kaip gerai koordinuotą. 26 proc. ją vertina kaip koordinuotą tik iš dalies, dar 26 proc. teigia, kad daug ką tenka organizuoti patiems, o vienam respondentui buvo sunku pasakyti.
Apklausos rezultatai nerodo, kad DMD priežiūra Lietuvoje apskritai būtų nekoordinuojama, tačiau daugiau nei pusė respondentų susiduria su bent daliniais koordinavimo sunkumais arba nemažą priežiūros organizavimo dalį prisiima patys.
Apklausoje atsispindi skirtingi gyvenimo su DMD etapai: 10 proc. respondentų nurodė 0–5 metų, 35 proc. – 6–11 metų, 32 proc. – 12–17 metų DMD sergantį žmogų. 23 proc. respondentų nurodė, kad jų šeimoje DMD sergantis žmogus yra 18 metų ar vyresnis.
Atviruose atsakymuose šalia ligos progresavimo, judėjimo ir savarankiškumo praradimo bei ateities nežinomybės išryškėjo ir labai konkretūs kasdienio gyvenimo klausimai: reabilitacijos tęstinumas, būsto ir aplinkos pritaikymas, transportas, psichologinė vaiko būklė, ugdymas, studijos, profesijos ir darbo pasirinkimas, perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą, individualios pagalbos poreikis bei ligos poveikis tėvų galimybei dirbti.
Apklausos rezultatai taps pagrindu tolesniam dialogui su DMD šeimomis ir bendruomenės telkimo iniciatyvoms.
Kalbėjome apie Diušeno raumenų distrofijos situaciją Lietuvoje, gydymo ir priežiūros galimybes bei konkrečius prieinamumo barjerus, su kuriais susiduria pacientai ir jų šeimos.
Gydytojo, paciento šeimos ir pacientų organizacijos perspektyvos padėjo pažvelgti, ką prieinamumas reiškia kasdieniame gyvenime ir kodėl svarbus pačių pacientų bei šeimų balsas įvardijant bendrus poreikius.
Diušeno raumenų distrofija Lietuvoje: diagnostika, gydymo ir priežiūros galimybės bei pagrindiniai prieinamumo iššūkiai.
Diušeno paciento šeimos patirtis: ką prieinamumas arba jo trūkumas reiškia kasdieniame gyvenime.
Pacientų balsas ir bendruomenė: kaip identifikuoti bendrus šeimų poreikius, jiems atstovauti ir stiprinti Diušeno bendruomenę Lietuvoje.
