Gyvenant su Diušeno raumenų distrofija prieinamumas reiškia gerokai daugiau nei galimybę gauti vaistus. Svarbu, ar liga diagnozuojama laiku, ar pacientą pasiekia nuosekli specialistų priežiūra ir reabilitacija, psichologinė bei socialinė pagalba, pritaikytas ugdymas, mobilumo galimybės ir kitos gyvenimo kokybei svarbios paslaugos.
Kai atskiros pagalbos grandys sunkiai pasiekiamos arba veikia fragmentiškai, tai gali reikšti mažiau savarankiškumo pacientui, daugiau atsakomybės šeimai ir prastesnę visos šeimos gyvenimo kokybę.
Kviečiame dalyvauti trumpoje apklausoje ir pasidalinti, su kokiais prieinamumo ir kasdienio gyvenimo iššūkiais susiduriate, kokios pagalbos ar informacijos labiausiai trūksta ir kokie yra jūsų lūkesčiai dėl Diušeno bendruomenės Lietuvoje.
Kalbėsime apie Diušeno raumenų distrofijos situaciją Lietuvoje, gydymo ir priežiūros galimybes bei konkrečius prieinamumo barjerus, su kuriais susiduria pacientai ir jų šeimos.
Gydytojo, paciento šeimos ir pacientų organizacijos perspektyvos padės pažvelgti, ką prieinamumas reiškia kasdieniame gyvenime ir kodėl svarbus pačių pacientų bei šeimų balsas įvardijant bendrus poreikius.
Diušeno raumenų distrofija Lietuvoje: diagnostika, gydymo ir priežiūros galimybės bei pagrindiniai prieinamumo iššūkiai.
Diušeno paciento šeimos patirtis: ką prieinamumas arba jo trūkumas reiškia kasdieniame gyvenime.
Pacientų balsas ir bendruomenė: kaip identifikuoti bendrus šeimų poreikius, jiems atstovauti ir stiprinti Diušeno bendruomenę Lietuvoje.
Informacija ruošiama.
